管理人の一周忌がやってきました(代行管理人 アリ)

ずいぶんとご無沙汰(10か月ぶり)しています。 基本的に更新しないことにしていますので当然と言えば当然なのですが…。 今日が本当の一周忌になりますが、法要は先日5/12に済ませました。 一年はあっという間でした。 代行管理人は足を骨折したり、管理人が買ったカメラSONY α55でカメラ女子(女子という歳じゃありませんが世…
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代行管理人アリ -平井賢/アイシテル-

PV 平井堅 アイシテル from zangmod on Vimeo. Youtubeではありません。 亡くなった私の為に、同様に亡くしてしまったその方のために聞いて思い出してあげてください。 涙するでしょう、でも泣いているうちは大丈夫なんだそうです。 いつか笑って話せる日まで。 http://www.utama…
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代行管理人アリへのコメント専用

代行管理人アリがコメント頂いた際に返事を書くための記事です。 ご利用くださいませ。 尚、代行管理人アリが立ち上げているツイッターでは、対応いたしますがそれ以外のブログはまったく方向が違うブログですのでそちらでは一切対応しないこと、ご了承ください。 ※リンク先を削除しました(2014/2/23) 対応します http://…
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管理人の月命日がやってきました(代行管理人 アリ)

5/16に管理人荒川さくらがなくなってもう1か月です。 亡くなってからの1か月はあわただしく過ぎました。 管理人に対して文句はありますが、憎たらしいという感情があるわけではなく「まあ、なんとかしてあげるよ」という毎日です。 5/18に告別式を行いました。 ※喪主は代行管理人 アリ(妻になります)がおこないました。…
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入院記録

今までの入院記録(入院期間) ※つけておくと入院給付金請求に便利 骨髄異形成症候群/ベーチェット病による入院 2008年09月17日~2008年11月27日 2008年11月27日~2009年01月19日 2009年01月19日~2009年02月10日 感染症(菌血症)による入院 2009年03月05日~2009年03月20日 …
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残念なお知らせです-ご愛顧いただきました皆様方へ

もうどなたも見ておられないと思っておりましたが、来られる方がおりましたので代筆いたします。 今後、このサイトをどうしようかと思っておりますが移転させて運営するか閉鎖するかは悩んでいるところです。 管理人 荒川さくらは2012/5/16 午後3時4分、敗血症性ショックにより息をひきとりました。 それは苦痛から解き放たれた静かな顔でし…
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ウォーキング再開+1

ウォーキングを再開しました。っといっても今日は僅か15分程度。。。 以前なら、まだまだウォーミングアップというところでも心臓はバクバク、息は切れる、まぁ大変でした。 でも、あまりにも身体を動かさないのも良くなく、肺のほうは少し落ち着いてきているようなので、無理の無い範囲で再開! +1は1日目という意味です。 今日は、自宅から…
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ベーチェット??

下血が続いていたことは気になっていたのだが、血液内科の主治医との間では「血小板低いからね~」で済んでた。ところが!? 今日は、眼科と消化器内科の外来の日。 眼科は至って順調だということで、次回は半年後(生きていれば 消化器内科だが、「最近どうですか?」と聞かれ下血の話をしたらベーチェット病変だと決めつけているではないか。。。 下血…
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毎月のマルク(骨髄検査)

相変わらず、血小板が超低空飛行を続けているため、先月に続き骨髄検査を受けてきました。 当初は、肺炎の治療に使用したバクタという薬のせいだと思われていたのでっすが、バクタの服用を止めた後も下げ止まらず、輸血ラインぎりぎりのところで推移しているのです。 血小板減少の原因をつきとめるため、毎月骨髄検査を行っているのですが、決定的な原因はつ…
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ステロイドの副作用

ステロイドの副作用に悩まされる日々。 現在、肺のGVHDを抑えるために、ステロイド35mg服用しています。 カリニ肺炎で入院していた時は80㎎の点滴だったので、そのときに比べれば半分以下に減っているのだが、ベーチェット病の治療で安定維持量15㎎として服用しているので、2倍以上の量を服用していることとなる。 どんな副作用? ○手足の…
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近況。。。

久しぶりの更新です。移植後、比較的順調に推移していたのですがカリニ肺炎、閉塞性気管支換気障害で入院していました。退院後の近況です。 また自宅療養に逆戻り カリニ肺炎、閉塞性気管支換気障害の治療で、バクタを12錠/日服用していたせいもあって血小板が1万なかばまで下がってしまった。 移植がうまくいったというのに、輸血スレスレのところまで…
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職場復帰1日目

本日、骨髄移植後の第二の目標だった職場復帰をすることが出来ました。記念すべき日です。 ひとりで考え込んでいると悪い方向ばかりに思考が進むものですね。 朝オフィスに入る時 入館用のIDカードは使えるだろうか? デスクはあるだろうか? PCのIDは失効していないだろうか? そんなことばかり気になっていました。 その前に、エレベータホ…
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骨髄移植の難しさを実感!!

退院して2週間が経ちました。先週退院後2回目の外来に行ってきたのですが改めて骨髄移植の難しさを実感しました。 退院後2回目の外来 ○血小板が入院前(移植前)の値にとうとうもどってしまった。  ⇒輸血はなんとか免れていますが。 ○白血球/ヘモグロビンは、まずますの値。(低いは低いが) ○GVHDの所見はない。 主治医の所見は GVHD…
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太ると肝がんリスク高く 気をつけたい「脂肪肝炎」

 肥満は健康を害すが、太ると心臓病や糖尿病だけでなく肝臓がんにもなりやすくなる。脂肪肝が原因の「非アルコール性脂肪肝炎(NASH)」を発症するからだ。肝硬変や肝臓がんへの進行を確実に防ぐ治療法はまだない。メタボリック症候群の人は、とにかく減量に努めたい。 飲酒に関係なく  神奈川県横須賀市在住の自営業、荻田誠さん(仮名、33)は、…
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東大医科研付属病院の市民公開医療懇談会

東京大学医科学研究所付属病院が23日午後5時半~6時半に東京都港区の同病院8階ホールで開く。 内丸薫准教授の「母乳で感染する白血病ウイルス~HTLV-1ウイルスの撲滅に向けて~」 岩本愛吉教授の「HIV/エイズの現状と課題」 以上の、2講演がある。 参加無料で申し込み不要。 定員100人。 問い合わせは同研究所庶務係(電話03・54…
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「ドライマウス」と「骨髄移植の前処置にともなう口腔内トラブル」の話

 日経ビジネス(2011.1.31号)「心と体」のコーナーでドライマウスについての記事が掲載されていましたので、骨髄移植の時の経験談などと併せてご紹介します。  「口が渇きやすい」「口の中が粘って話しにくい」「口臭がきつくなった」「食べ物が飲み込みにくい」……。最近こんな口の症状に悩まされていませんか?  このような口が渇く状…
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久しぶりの挽きたてコーヒーでティータイム

退院後初めての挽きたてコーヒーと、新宿TAKANOのいちごパフェでティータイム!至福の時間です。( ^^) _旦~~ 退院後初めて、自分でコーヒーを煎れてみました。 入院前に、まだ入院はもう少し先だろうと、スターバックスのお気に入りの豆 「スマトラ」を買ったとたん入院日が決定 一応、密閉の入れ物に保管…
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